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LA(R)ESISTENZA: UN PROGETTO PER DARE VOCE AD ALCUNE MALATTIE INVISIBILI

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ChiaraDeMarchi-foto-1.jpgDal 5 al 26 febbraio una mostra nell’atrio del Municipio e un ciclo di serate informative con professionisti e testimonianze per parlare di alcune malattie invisibili che colpiscono prevalentemente, (ma non solo) l’universo femminile, presso l’Aula Magna del Liceo Scientifico G.Berto

 

Le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (colite ulcerosa e Malattia di Crohn) sono patologie invalidanti che colpiscono con frequenza crescente le persone di tutte le età. Si ritiene che oggi in Italia ci siano circa 200.000 ammalati, ma sino a quando non saranno state individuate le cause e le conseguenti terapie risolutive di queste malattie, il loro numero è destinato ad aumentare. Il numero di esenti ticket con MICI in Veneto ha un dato, sottostimato relativo al 2017, di circa 17.000 pazienti, con una prevalenza di 350 casi ogni 100.000 abitanti. Il 20% dei pazienti risiede in provincia di Padova, il 19% in provincia di Venezia, il 17% a Verona, Vicenza e Treviso, il 6% a Rovigo e il 4% a Belluno.

 

Quando si soffre di una malattia cronica "invisibile", il dolore può sconvolgere la vita e aprire nuove ferite. Il progetto “La (R)esistenza” vuole dare luce a quattro malattie invisibili per promuovere e diffondere un'informazione concreta e importante. Con il patrocinio del Comune di Mogliano e dell'Ulss 2 Marca Trevigiana e il sostegno di A.M.I.C.I. - Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino e AISF Onlus Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, il progetto farà tappa a Mogliano a partire dal 5 febbraio e con incontri tutti i martedì del mese.

 

“Abbiamo scelto di ospitare questa iniziativa – che ha l’obiettivo di sensibilizzare e fornire corretta informazione su queste malattie, definite “invisibili”, e dare voce ai grandi disagi subiti dalle persone che ne sono colpite e dalle loro famiglie – poiché rientra in un quadro più ampio di attività di sensibilizzazione che in questi anni stiamo portando avanti. Numerose infatti le rassegne e le iniziative messe in campo per promuovere la prevenzione e l’informazione in ambito della salute, convinti che tutto ciò contribuisca ad aumentare la qualità della vita dei nostri cittadini”, ha dichiarato il Sindaco, Carola Arena.

 

Il ciclo di iniziative aprirà con l’inaugurazione della mostra Invisible Body Disabilities di Chiara De Marchi Photography martedì 5 febbraio alle ore 17.30 nell’atrio del Municipio, cui seguirà il primo incontro la sera. Gli incontri sono gratuiti e aperti a tutti, e si terranno presso l’Aula Magna del Liceo Scientifico Statale G. Berto ogni martedì di febbraio alle ore 20.30. La mostra fotografica sarà visibile tutto il mese, con orari di apertura degli uffici comunali.

 

“Le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino sono caratterizzate da una disabilità non visibile, che impatta fortemente sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Oltre ai forti disagi per affrontare le cure, spesso le persone che ne sono colpite non sono supportate da una legislazione che li tuteli. Da qui l’importanza dell’informazione e la nostra scelta di dare visibilità e diffusione a questo progetto che veicola l’importante messaggio di forza e di come il dolore si possa trasformare in energia positiva e resiliente”, ha sottolineato l’Assessore alle politiche sociali, Tiziana Baù.


L'associazione Amici nacque più di 30 anni fa su base regionale, dal 2010 diventa nazionale, AMICI ONLUS, con 15 sezioni regionali. E’ costituita da persone affette da Colite Ulcerosa o Malattia di Crohn e dai loro familiari. Comitati di medici specialisti affiancano l'associazione sulle tematiche medico sociali e coordinano le iniziative di studio e di ricerca a carattere più strettamente medico-scientifico. L'Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell'ambito familiare e sociale ad ammalati cronici la cui condizione è poco conosciuta sia all'opinione pubblica che alla legislazione sociale.


Il progetto Invisible Body Disabilities (www.invisiblebodydisabilities.org), creato dalla fotografa Chiara De Marchi, affetta da rettocolite ulcerosa dall’età di 21 anni, ha la missione di essere una più ampia sorgente di voci di persone di tutto il mondo affette da disabilità invisibili, attraverso fotografie e testimonianze, storie raccontate e video. Il progetto IBD nasce dall’esperienza personale di Chiara, dal bisogno di esternare il suo dolore, aumentare la consapevolezza sulle M.I.C.I. ed altre malattie invisibili (come endometriosi, lupus, artrite, fibromialgia, ecc), connettere altre persone che vivono le stesse esperienze, diffondere forza, coraggio e speranza, sensibilizzare ed educare l’opinione pubblica e quella delle future generazioni. La mostra vuole essere strumento di educazione ed esempio di forza, speranza e rinascita, per coloro che si apprestano a vivere le difficili battaglie fisiche e morali dovute a queste patologie. Inoltre si vuole aiutare le donne, e più in generale ogni essere umano, ad accettare un corpo spesso fuori controllo, a non vergognarsi, abbattendo le barriere del pregiudizio, dell'incomprensione e della superficialità attraverso l'arte della fotografia.

Chiara De Marchi, fotografa e amante dell’arte, vive a Selvazzano Dentro, Padova. Appassionata di fotografia, si è con il tempo specializzata in ritratti di maternità e del femminino. Prossimamente la mostra approderà a Cremona e nuovamente a Milano auspicando di raggiungere al più presto anche molte città del sud Italia. Una mostra permanente di Invisible Body Disabilities si trova al Policlinico di Milano, reparto di chirurgia generale.

Programma
martedì 5 febbraio
Malattie croniche infiammatorie intestinali
in collaborazione con A.M.I.C.I. Onlus
interverranno la dott.ssa Marta Ascolani, UOC Gastroenterologia Ospedale Ca’ Foncello di Treviso
Franco Schiavon, referente A.M.I.C.I. Onlus
Chiara De Marchi, fotografa e ideatrice del progetto Invisible Body Disabilities

martedì 12 febbraio
Vulvodinia
interverranno la dott.ssa Silvia Lelli, psicologa – psicoterapeuta, sessuologa clinica (Albo Fiss), specializzata in terapia di coppia
dott.ssa Silvia Di Maria, fisioterapista del pavimento pelvico specializzata in disfunzioni pelviche dolorose

martedì 19 febbraio
Endometriosi
interverranno il dott. Francesco Pirrone, primario del reparto di Ostetricia e Ginecologia dell'Ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone
dott.ssa Elisa Bernardi, biologa nutrizionista.

martedì 26 febbraio
Fibromialgia
in collaborazione con AISF - Belluno
interverranno il dott. Gianniantonio Cassisi, reumatologo
dott.ssa Gioia Zanatta, psicologa clinica
Carla Dalla Stella, referente dei malati Associazione AISF

 

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